희귀질환 치료제 보험적용 청원 ‘춘천시민 한마음’
희귀질환 치료제 보험적용 청원 ‘춘천시민 한마음’
  • 홍석천 기자
  • 승인 2022.11.21 17:46
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시민 공동 캠페인 전개로 기한보다 조기 목표 달성
허영 의원 “소관 상임위인 보건복지위 설득해나갈 것”

희귀질환인 저인산혈증성 구루병(XLH)을 앓고 있는 한 춘천시민을 돕기 위해 춘천시민들이 마음을 모은 결과, 국회 심의를 이끌어내는 의미 있는 결과를 만들어냈다.

XLH는 인구 2만 명당 1명 정도로 발생하는 희귀질환으로, 우리나라에서는 약 80명의 환자들이 생애 내내 심각한 근골격계 장애로 인한 고통 속에서 살아가고 있다. 현재 질환 악화를 막기 위한 의약품은 신장 석회화 등 위험한 부작용이 있으나 대체재가 없어 어쩔 수 없이 복용 중인 상황이다.

저인산혈증성 구루병(XLH)의 치료제의 보험 급여 적용을 촉구하는 청원이 5만 명의 동의를 받아 보건복지위원회로 회부되게 됐다.

그런데 최근 ‘크리스비타’라는 획기적인 치료제가 개발됐다. 하지만 건강보험 급여가 적용되지 않아 환자는 매년 3억 원에 달하는 약값을 고스란히 부담해야 하는 실정이다. 이에 춘천시에 거주하는 XLH 환자의 가족이 해당 치료제의 보험 급여 적용을 촉구하는 국민동의청원서를 지난 10월 국회 국민동의청원 홈페이지에 등록한 것으로 알려졌다.

국민동의청원은 국회를 대상으로 하는 청원으로, 30일 동안 5만 명의 동의를 받으면 국회 소관위원회로 회부 되어 법률안 등과 같은 처리 절차를 거치게 된다. 하지만 이번에 올린 청원은 동의 기한의 절반이 지나도록 필요 동의 인원의 20%도 채우지 못해 제출 가능성은 불투명했다. 이에 청원인의 지인 등 춘천시민이 주변 사람들에게 적극적으로 홍보에 나섰다. 허영 더불어민주당 국회의원(춘천·철원·화천·양구갑)도 SNS를 통해 ‘꼭 보험적용 될 수 있도록 힘을 모아 달라’고 부탁했다. 이러한 시민들의 노력에 따라 춘천 지역사회는 물론 타지역에도 해당 청원이 점차 알려지면서 청원 동의는 급격히 상승했다. 결국 청원 동의 기한 종료일보다 이틀 앞선 지난 14일, 제출요건인 동의인 5만 명 모집을 달성했다. 해당 청원은 국민건강보험 급여 문제를 다루는 국회 보건복지위원회로 회부된다.

허영 의원은 “이후 해당 청원이 국회에서 긍정적으로 검토되어 제출 취지를 달성할 수 있도록 소관 상임위원회인 보건복지위원회 소속 의원들을 대상으로 다방면에 걸친 설득 작업을 이어나갈 예정”이라고 밝혔다.

홍석천 기자

 


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